Rosa Maria do Carmo de Melo Wald

Dalai- Lama

    Quando se fala de vida, vem à mente o nascimento, com sua toda energia e força. Essa força deve permanecer com as pessoas, manifestando-se durante os momentos desafiadores e, até mesmo, dolorosos da vida. É importante pensar que a história de cada um inicia com a disputa do espermatozóide para fecundar o óvulo. Na corrida pelo direito de formar a vida 1, desde os primeiros instantes em que é gerado o ser humano passa a ser cuidado e amado por aqueles que irão cercá-lo após o nascimento: pais, avós, tios e amigos.

    Atrelada a esses sentimentos há uma expectativa de vida plena e feliz. A perfeição toma conta do imaginário; é como se a criança já estivesse ali: linda, perfeita e maravilhosa. Porém, o destino - uma caixinha de surpresas - muitas vezes coloca as pessoas frente a frente com o inesperado; traz notícias jamais pressentidas. No momento em que a realidade esfacela o sonho da perfeição, deve-se estar atento a cada gesto e palavra usados para transmitir os fatos aos familiares e pessoas ligadas ao paciente.

    Passar tranqüilidade, respeito à dor, a convicção de que cada paciente é muito importante e precisa ser amado, fará toda a diferença. Nessa circunstância, os especialistas devem ter a sensibilidade de transformar a dor em luz, não negando os fatos nem omitindo o diagnóstico, mas transmitindo em seu olhar força, fé e a certeza de que valem a pena todos os esforços na caminhada vindoura. Pois são os gestos carinhosos que fazem a diferença, capazes de confortar e fazer entender que o tempo é algo inexistente quando a dor e a incerteza permeiam nossas vidas.

    Se a vida é um eterno aprendizado, aprendemos quando entendemos que a dor do outro dilacera. Aprendemos ainda mais no momento em que encontramos as palavras certas, simples e corajosas, para falarmos sobre o valor da vida e do amor, que se abriga no coração de todos os valores humanos. Este artigo considera esses sentimentos, buscando descrever as situações passo-a-passo, sempre cuidando para não expor os cuidadores, mas sim ajudá-los a enfrentar momentos difíceis.

    Falar de envolvimento é falar de amor, troca, respeito, todos os sentimentos que permitem que os seres humanos sejam muitos e ao mesmo tempo um só: a diversidade e a identidade; a pluralidade e a universalidade. Ao falar de sentimentos é preciso ter a compreensão de que, quando se percorre caminhos difíceis, faz-se necessário o apoio de alguém, para dividir os anseios, dúvidas e incertezas que inevitavelmente surgem ao se lidar com a vida.

    Às vezes, por circunstância inesperada, o caminho torna-se tão obscuro que os familiares de alguém acometido por uma doença sentem-se 'fora de órbita', por assim dizer. O chão desaparece e, no lugar dele, sensações novas e atemorizantes assomam as pessoas. As famílias que vivenciam tal fato se sentem, muitas vezes, cercadas por culpa e mágoa. É nesse instante que seus olhares clamam por um "colo" e por palavras silenciosas; para sentirem-se vivos, amados e amparados. Tanto na saúde como na educação, o envolvimento ocorre na troca do primeiro olhar, o cuidado em saber o nome da pessoa doente à sua frente (seja criança ou adulto), bem como de seus familiares. A cumplicidade assim estabelecida será o ponto de partida para uma aprendizagem harmoniosa e para aumentar as chances de sucesso da recuperação.

    Na educação, ao fazer uma avaliação torna-se imprescindível ser competente no parecer, mas, fundamentalmente, ter habilidade ao relatar as dificuldades dos educandos a seus familiares - os quais chegam sem saber porque estão ali, buscam respostas, soluções, mas principalmente ajuda. Para ajudá-los, necessitamos primeiro conhecer a família, saber os nomes de seus integrantes e suas histórias, conversar com eles e, de fato, ouvi-los, pois isso desenvolve a confiança. A confiança é a base da sintonia, que permite que a família não se sinta ameaçada pelo problema que enfrenta, incapaz ou até mesmo fracassada. Esse envolvimento facilitará o crescimento de todos, possibilitando novas formas de aprendizagem para o educando - o que, de forma análoga, também ocorre na área da saúde.

    Há alguns meses foi lançada uma história de luta e vitória, capaz de comover a todos: Uma luz de esperança em um mundo especial 2. Lendo-a, tem-se a certeza de que o envolvimento do profissional é fundamental para o crescimento e desenvolvimento do educando. A autora, Maria Peixoto, mãe de uma criança com Síndrome de Down, relata com paixão sua luta pelo desenvolvimento da filha, Patrícia. Durante todo o período em que se dedicou à filha pôde encontrar anjos de luz, pessoas sensíveis e dedicadas que a apoiaram. Segundo a autora, essa acolhida e incentivo fizeram diferença em seu percurso.

    Quando em ambiente desconhecido é normal que a pessoa tenha a sensação de estar 'perdida', e a insegurança dela decorrente. Essa sensação é similar (tendendo a tornar-se mais forte e ameaçadora) à experimentada quando do informe de um diagnóstico inesperado. Receber um diagnóstico de doença grave ou incurável produz em quem ama o doente a avassaladora sensação de dor e medo do desconhecido, independente da fase de vida.

    Nessas circunstâncias, faz-se preciso refletir sobre o papel de cuidador junto aos familiares. O profissional competente precisa ir além da técnica, manter a humildade e a sensibilidade para expressar os sentimentos, não os de pena e compaixão, mas sim de respeito àquela dor, que parece infinita, incurável e destrutiva. É imprescindível ter a consciência de que ao receber um diagnóstico a família tende a desmoronar, a descarrilar no caminho da vida, das suas vidas.

    Para tanto, faz-se essencial enxergar o outro. À primeira vista, parece ser algo que facilmente se consegue fazer com facilidade e rapidez. Mas, ir além dos aspectos mecânicos ou pragmáticos da visão e perceber o que o outro está sentindo é, em determinados momentos, quase impossível; existem sentimentos difíceis de sentir e expressar. Na dor, os familiares se calam, dando a impressão de compreender tudo, mas o olhar atento percebe que nesses momentos os pensamentos dos que sofrem voam e a pergunta paira no ar: por que nós? Por que isso aconteceu conosco? Tudo que parecia tão distante, parte do universo dos outros, agora se torna subitamente real.

    Nas atividades educacionais, saber perceber o outro é também fundamental. É acreditar que todos são capazes de construir seu conhecimento com a ajuda do meio em que vivem, desde que respeitados seu tempo e processo de aprendizagem. Quando se consegue olhar o outro, respeitá-lo do seu jeito, valorizá-lo de maneira íntegra, se está no caminho para compreender o que é sentir o outro, incluindo-o em nossa vida.

    A partir de relatos de pais de crianças especiais, Meyer 3 descreve o sentimento de estar no lugar do outro. Analisando um grupo de pais com ansiedades e angústias comuns, mostra como essa percepção de identidade os auxilia a reconstruir suas vidas. Para esses pais, conversar e partilhar a dor desses momentos dá a sensação de que o mundo novamente lhes abre as portas. É como se dissessem que a dor que vivenciam existe, que os sentimentos que dela decorrem, por vezes ambíguos e contraditórios, também. Descobrem que a doença faz parte do caminho da humanidade e que se pode, por meio dos laços de carinho, construir uma nova história: de valores verdadeiros, que os tornem seres humanos mais ricos e sábios na forma de amar e olhar o outro, respeitando seu tempo e vibrando com cada conquista.

    Todo ser humano, ao sentir-se ameaçado, tende a afastar-se. Como se o afastamento fosse uma espécie de proteção. O isolamento surge como defesa, como se não sendo vista pelo outro a dor diminuísse ou simplesmente desaparecesse, pois se acredita que o que os olhos não vêem o coração não sente, ou seja, quando não se vê, não se sente.

    Mas é justo nesse momento de dor e sofrimento que os familiares precisam de mais carinho, atenção. Se para eles o isolamento é necessário para pensar, refletir e entender o que estão vivendo, sentir que existe alguém que pensa no seu sofrimento e partilha aquele momento é confortante. Por isso, o papel dos profissionais que acompanharam o processo é fundamental tanto para que a família seja capaz de se reergue como para que se sintam especiais; pessoas que precisam de amor, carinho e atenção.

    Os cuidadores devem mostrar que a luz existe, que está em cada um, que o isolamento integra o processo de reconstrução, mas que, depois, precisa ser superado, muitas vezes com o auxílio da força do outro, que instiga a que se siga o caminho. Para os familiares, este é, muitas vezes, o pior momento de suas vidas, no qual precisam reconhecer a nova realidade e ter a certeza, independente de grau de instrução ou posição social, de que sua dor é inevitável.

    Os medos que experimentam são imensos: as incertezas tomarão conta das certezas e a falta de informação passará a ser amiga do tempo. E o tempo, por sua vez, passará a ter imenso valor. Nesses momentos, a palavra amiga será a mágica para entender tudo o que está acontecendo. E o isolamento será marcado pela descoberta de novos amigos dispostos a ajudar, mesmo que não possam a curar a dor. Esses novos laços são construídos pela certeza de que se pode compartilhar a dor e o sofrimento, tornando-os mais leves, permeados por doses fortes de otimismo. E entender que o medo da dor, desencadeado por perda já pressentida no imaginário, pode ser trocado por doses de esperança.

    Desde o primeiro sinal de vida do feto, primeiro pelo resultado do exame e, logo após, pelas fisgadas na barriga, os pais começam a projetar suas expectativas na vida em formação. Vida que, a partir do momento em que nasce, aprende-se a clamar, desejar e amar, em toda a plenitude. Amparados por esses sentimentos, cada um sente-se rodeado de certezas, como se viver fosse simples questão de cálculo com resultados sempre positivos. Porém, ao deparar com o desconhecido, retratado em um diagnóstico inesperado, o doente e seus familiares começam a sentir sensações desconhecidas. Uma delas é a impotência, a certeza de não ter certezas, que toma proporções tão grandes que, muitas vezes, é capaz de deixá-los "fora de si".

    Nessas ocasiões, faz-se preciso que os cuidadores tenham a consciência de como é doloroso para os doentes e seus familiares receberem a resposta positiva do exame, um retorno seguido de explicações confusas, que parecem fora do contexto, pois para eles, até pouco tempo atrás, tudo estava perfeito, maravilhoso e sob controle. Nesse momento o especialista precisa, mais do que nunca, tornar-se um especialista no afeto e no amor, para poder transmitir segurança ao doente e seus familiares, tendo sensibilidade para saber como falar e explicar o que está acontecendo.

    O fato de os pais e familiares sentirem-se cuidados e amparados não anula a sensação de impotência, mas os ajuda a diminuir a dor e angústia. Minimiza as sensações em busca de respostas, que muitas vezes não virão, mas podem ser transformadas em novos caminhos que certamente aliviarão a dor. Pois nem sempre o caminho da cura está agregado a respostas rápidas ou exatas, mas sim na perseverança de querer viver.

    A partir do momento em que o doente ou seus familiares começam a ter a consciência da situação que estão vivendo, sentem-se desesperados, com medo, tomados por uma angústia tão grande que muitas vezes acabam por separar-se, em vez de permanecerem unidos. No primeiro momento, desejam soluções mágicas para terminar com a dor e a ansiedade, e os sentimentos tendem a ficar confusos.

    Mais do que tudo, a equipe acompanhante deve passar calma, conforto, mostrar que existe um procedimento traçado para vencer o desafio. A forma de conduzir esse processo será fundamental para que todos entendam que o medo que sentem é natural.. A equipe pode ajudar os familiares mostrando que a dor pode ser minimizada e se tornar estímulo para que lutem com mais garra e determinação.

    Na educação também estão presentes esses sentimentos. Quando os educandos não conseguem aprender em uma educação convencional ficam frustrados, ansiosos e sua aprendizagem não acontece. Nesta circunstância o educador necessita fazer uma reflexão, rever seu papel, remodelar seus conceitos e criar uma maneira diversificada de construir o conhecimento, respeitando o ritmo de cada pessoa, seus pensamentos e tempo.

    Cury 1 afirma que devemos educar a emoção com inteligência. E o que é educar a emoção? É estimular o aluno a pensar antes de reagir, a não ter medo do medo, a ser líder de si mesmo, autor de sua história, a saber filtrar os estímulos estressantes e a trabalhar não apenas com fatos lógicos e problemas concretos, mas também com as contradições da vida.

    Não existe palavra mais forte em todo o planeta do que fé, pequena, simples, mas com uma força capaz de mover montanhas. Quando dissemos que ter fé é ter tudo, não estamos falando provérbios, mas da mais intensa verdade. É infinitamente necessário passar esse sentimento para os doentes, familiares e amigos dos que estão passando por um período de desconforto e incertezas, pois somente ela será capaz de dar o entendimento necessário para se ter a clareza da razão.

    A fé está atrelada a nossos sonhos, esperanças, realizações. Ela se associa aos processos de superação, a tudo que for mágico e infinitamente bom. Quando faltam todas as outras explicações, só Deus consegue proporcionar respostas, falando à emoção que toma todo o espaço da razão. Se os textos religiosos dizem que a fé é capaz de remover montanhas, também sublinham a importância de partilhar; a união de várias pessoas reunidas, clamando pelo amor e o verdadeiro valor da vida. A Bíblia Sagrada atribui a Jesus a afirmação: Onde dois ou mais estiverem reunidos em meu nome, eu estarei no meio deles 4. Essas palavras são mais do que sábias, expressam uma necessidade fundamental dos seres humanos: compartilhar sua existência uns com os outros, especialmente nos momentos de dor e sofrimento.

    É muito difícil para familiares verem seus entes queridos sofrendo, pois sempre se deseja profundamente que as pessoas que mais se ama não sofram. Quando isso ocorre e não se é capaz de impedir que aqueles a quem amamos fiquem presos a uma cama ou a dificuldades, parece que os sonhos felizes e saudáveis precisam deixar de existir. Mas é justamente nesses instantes que os sonhos e desejos precisam estar mais do que nunca presentes, pois podem impulsionar a pessoa a percorrer caminhos de conquistas. Sabendo catalisar e fomentar esse sentimento profundo, os profissionais envolvidos com o doente e sua família podem incentivar uma nova história, mais rica e verdadeira. Ao ajudar aqueles que sofrem a valorizar cada minuto da vida, estarão contribuindo para a transformação do tempo, que deixará de ser uma longa e torturante espera, tornando-se um aliado, que guarda a esperança no futuro.

    Conseguir olhar para o paciente e sua família e perceber o quanto as suas vidas são importantes para toda a equipe, é oferecer-lhes novamente a vontade de lutar e acreditar num dia melhor. Sem negar a certeza de que a vida é território momentâneo, que tudo passa, os cuidadores podem alimentar no doente e em sua família a fé nos sonhos e o desejo de ser feliz. Mesmo nos casos em que a recuperação é impossível e o desenlace inevitável, esse desejo pode aplainar o caminho do doente, contribuindo para minimizar seu sofrimento.

    Muitas vezes, os profissionais olham para os doentes ou familiares e falam a famosa frase: "Vocês precisam ser fortes". Porém, ao se observar a reação causada por essas palavras têm-se a certeza de que muitos gostariam de ouvir qualquer outra coisa, pois força é algo que, desde o início, tentam achar em si mesmos para enfrentar a situação.

    Os cuidadores precisam estar sensíveis às necessidades da família. Saber que a fragilidade é, até mesmo, uma forma de a pessoa sentir-se ainda viva. Nesses instantes, nos quais a realidade torna-se tão dura e amarga, as pessoas necessitam das lágrimas, mesmo que para sentirem o calor dos próprios corpos. É como se com as lágrimas fossem capazes de retirar de si todo o rancor do momento e a sensação de perda ante o diagnóstico sombrio. As famílias que passam por tal situação precisam vivenciar, inclusive, essa desestabilização, para conseguir pensar com a razão, traçar um caminho.

    Agora, mais do que nunca, o "colo" torna-se necessário para que consigam entender o que está acontecendo e quais os passos a seguir. Que terão de ser realmente fortes para lidar com a situação.

    Para tanto, a ajuda de profissionais experientes é fundamental. Eles poderão auxiliar os doentes e seus familiares a entender que todos os seus sentimentos, por vezes violentos e contraditórios, integram o momento, que pode parecer-lhes infinito e desesperador. Nestes instantes, caberá a todos acarinhá-los e dizer-lhes: vocês são vencedores. Acreditem em seu caminho e ele os levará à vitória.